Con motivo del Día de las Enfermedades Raras, la Delegación del Gobierno ha acogido la lectura de un manifiesto en el que se resalta la necesidad de trabajar en dos líneas de trabajo.
La delegada del Gobierno ensalza el trabajo de entidades como ‘Cuenta con Nosotros’ en la ciudad y el apoyo y compromiso del Ejecutivo central con esta causa.
El documento aclara que cuando no hay diagnóstico de una enfermedad desconocida se necesita potenciar los programas que actualmente apoyan la obtención de un diagnóstico que se desarrollan en nuestro país. Además, se pretende reconocer la especialidad sanitaria de genética en España.
Por su parte, el presidente de ‘Cuenta con Nosotros’ ha remarcado que se mantiene una línea abierta con Instituto de Investigación Carlos III para estudiar caso por caso.
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